16 november 2017

Meedoen aan test: hoestie nu

Wat is hoestie.nu ook alweer?
Hoestie.nu is een platform voor mensen met kanker die op een veilige en besloten manier regelmatig hun naasten willen informeren over de ins en outs van hun ziekteproces, of dat nu gedurende een kortere of langere periode is. Maar eigenlijk is het nuttig voor iedereen bij wie iets heftigs speelt dat ze willen delen met hun naasten.

Waarom is daar een speciale website voor nodig?
Omdat ik uit ervaring weet dat bestaande manieren allerlei beperkingen hebben. Een appgroep wordt bijvoorbeeld al snel een onoverzichtelijk rommeltje, en Facebook voelt voor veel mensen te openbaar voor 'moeilijke verhalen'. En ook omdat ik weet hoe kostbaar je tijd en energie zijn, en hoe belastend het is om via verschillende kanalen steeds weer hetzelfde verhaal te moeten vertellen.

Hoe lost hoestie.nu dat op?
Met uw eigen, besloten hoestie-pagina informeert u met één bericht iedereen die voor u belangrijk is, terwijl verder niemand de pagina kan zien. Zodat u tijd en energie over houdt voor andere dingen. Zodat échte gesprekken ook weer eens over de ánder kunnen gaan. Zodat begrip en gelijkwaardigheid ontstaan in een situatie die al moeilijk genoeg is. 'Putting the social back in social media', noem ik dat.

Wat vraag ik aan u?
Zelf gebruik ik hoestie.nu al ruim een halfjaar om, samen met mijn man Bram, mijn omgeving op de hoogte te houden van hoe het met ons gaat. Voor mij werkt het geweldig, maar hoe is dat voor anderen? Dat kan ik alleen ontdekken door echte mensen in echte situaties ermee aan de slag te laten gaan. Daarom wil ik u vragen:
1. Verkeert u in de omstandigheid dat u regelmatig uw omgeving op de hoogte wilt houden van hoe het met u gaat?
2. Zo ja, wilt u dan bij de eerste groep willen horen die dat via een eigen hoestie-pagina doet?

Wilt u meedoen?
Als u dat wilt, hoeft u alleen maar een mail te sturen naar: oncologiecentrum@mumc.nl. U ontvangt dan meer informatie, en daarna een zogenaamde 'activatie-code' om uw eigen pagina aan te maken. U kunt er natuurlijk te allen tijde mee kappen. En als u het nu nog niet zeker weet, neem dan vooral een kijkje op de demopagina om te zien hoe het werkt, of lees veelgestelde vragen voor meer achtergrond en uitleg.