Nieuw informatieplatform voor patiënten met uitgezaaide borstkanker

Borstkankervereniging Nederland (BVN) lanceerde op zaterdag 4 november een informatieplatform, speciaal voor patiënten met uitgezaaide borstkanker en hun naasten. BVN presenteerde deze nieuwe website tijdens het patiëntencongres Ik leef! met uitgezaaide borstkanker, georganiseerd door het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center en BVN.
Behoefte aan informatie

BVN ontwikkelde www.uitgezaaideborstkanker.nl omdat zij als patiëntenorganisatie weet dat er grote behoefte is aan één plek waar alle informatie rondom uitgezaaide borstkanker te vinden is. Het platform, dat samen met patiënten en zorgverleners tot stand kwam, geeft niet alleen informatie over de diagnose en behandelingen maar ook over kwaliteit van leven. Want veel patiënten vragen zich af: Hoe kan ik, ondanks mijn ziekte, mijn leven blijven léven?

“Zo’n platform is een uitkomst”

Natasja Jachniewicz (49) had graag zo’n platform vol actuele en toegankelijke informatie gehad, toen ze in oktober 2017 hoorde dat de kanker was uitgezaaid. “Veel vrouwen hebben geen energie voor een zoektocht naar informatie. Ze hebben net gehoord dat ze niet meer beter zullen worden. Dan staat je hoofd niet naar speuren op het internet. Dan is zo’n platform een uitkomst.”

Herkenning

Naast feitelijke informatie willen mensen zich ook gehoord en gezien voelen. Verpleegkundig specialist oncologie Christa Putker, die meewerkte aan de ontwikkeling van het platform: “We horen vaak dat patiënten zich alleen voelen. De verhalen die ze op internet vinden gaan vaak over curatieve behandelingen, verhalen van mensen die een stip op de horizon hebben. Vrouwen met uitgezaaide borstkanker herkennen zich daar niet in. Het verloop van hun ziekte en alle emoties die daarbij horen, zijn heel grillig en voor iedereen weer anders.” Daarom is er op het platform ook ruimte voor verhalen van patiënten die leven met uitgezaaide borstkanker. “Dat kan voor die herkenning zorgen.”

Betrouwbare informatie

Na de lancering blijft BVN het platform ontwikkelen. Het doel is dat iedereen die geconfronteerd wordt met uitgezaaide borstkanker er blijvend terecht kan voor betrouwbare informatie, tips, verhalen, herkenning en steun.

Bron: Borstkankervereniging Nederland

Sluit de enquête