Patiëntenplatform Zeldzame Kankers bezoekt MCCC

Je behandeling is afgerond … en dan? Tijdens de week van de Zeldzame Kankers (4 tot en met 10 maart) staan we extra stil bij zeldzame kankersoorten. Wist je bijvoorbeeld dat van alle vormen van kanker 86% zeldzaam is? Een kanker is zeldzaam als de diagnose ongeveer 1.000x per jaar wordt vastgesteld.

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) is dé belangenbehartiger voor patiënten met een zeldzame kanker en is samen met andere kankerpatiëntenorganisaties aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten organisaties.

Maandag 4 maart bezocht het PZK ons. Tijdens deze themaweek was er elke dag aandacht voor één van de 7 knelpunten in de patient journey. Voor elk knelpunt bezocht het PZK een ziekenhuis. In ons geval was er aandacht voor het knelpunt: ‘je behandeling is afgerond … en dan?’. Tijdens het bezoek werd het PZK meegenomen in onze visie op Gezond Leven, kreeg men een introductie van het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center én gingen de specialisten op het gebied van galwegkanker dieper in op de patient journey. Wij zijn namelijk één van de officieel erkende expertisecentra op het gebied van galwegkanker. Een kankersoort die jaarlijks bij zo’n 800 mensen wordt vastgesteld.

Meer weten over dit bezoek en hoe wij de nazorg hebben ingericht? Ga dan naar https://zeldzamekankers.nl/.../knelpunt-6-je-behandeling...

Zeldzame kanker - 4 maart 2024

 

 

 

 

 

 

Vrijwilligerscoördinator Ilze Roelofs overhandigt de Patient Journey met de zeven knelpunten aan dr. Judith de Vos-Geelen (oncoloog), dr. Maxime Dewulf (chirurg) en Julien Luyten (arts-onderzoeker).

Sluit de enquête