Symposium: Ik leef! met uitgezaaide borstkanker

Op zaterdag 4 november vond voor de 3e keer het patiëntensymposium ‘Ik leef! met uitgezaaide borstkanker’ plaats. Ruim 100 bezoekers kwamen samen in het Maastricht UMC+ en nog eens 80 deelnemers volgden het symposium online. Tijdens dit evenement kregen patiënten met uitgezaaide borstkanker en hun naasten de kans om waardevolle inzichten te delen en ervaringen uit te wisselen. Symposium gemist? Klik op de video op deze pagina of bekijk de presentaties in pdf.

Om patiënten met uitgezaaide borstkanker en naasten nauw te betrekken bij alle ontwikkelingen in het vakgebied vindt op zaterdag 4 november een symposium plaats speciaal voor deze doelgroep. Naast het verstrekken van informatie is de dag ook bedoeld om andere patiënten te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Tijdens het tweede gedeelte van het programma zijn er workshops en ronde tafelgesprekken onder leiding van o.a. verpleegkundigen, een psycholoog en ervaringsdeskundigen. Wij nodigen u van harte uit hieraan deel te nemen.

Datum en locatie
Zaterdag 4 november, 10:30-16:30 uur
Maastricht UMC+
Greepzaal en Terras 4e verdieping
P. Debyelaan 25
6229 HX Maastricht

Bereikbaarheid en parkeren
U kunt het Maastricht UMC+ gemakkelijk per auto of openbaar vervoer bereiken. Voor meer informatie, kijk op https://www.mumc.nl/patient-bezoeker/praktisch/route-naar-het-ziekenhuis.

Doelgroep
Het programma is bedoeld voor patiënten met uitgezaaide borstkanker en hun naasten. We willen de bijeenkomst graag kleinschalig houden. Het maximaal aantal deelnemers is 125.

Inschrijving
De inschrijvingen voor aanwezigheid bij het symposium zijn gesloten. U kunt zich via onderstaande link nog inschrijven voor de livestream van het ochtendprogramma.

Livestream
Kunt u door omstandigheden niet aanwezig zijn op deze dag, dan kunt u het ochtendprogramma ook live volgen of later terugkijken. Registreer u vooraf om de weblink naar de livestream of de opname te ontvangen. Deelnemers gebruiken geen camera of microfoon.
Er bestaat de mogelijkheid tot vragen stellen door deze in te typen. Registratie voor de livestream kan via: https://events.teams.microsoft.com/event/d6130f32-a98b-4b83-92c5-79e8b0daed7a@08273b66-2210-40cd-8b20-5cf6cddc279a.

Congres secretariaat
Voor vragen, opmerkingen of afmeldingen kunt u mailen naar symposium.oncologie@mumc.nl .

Programma
9:30 uur              Inloop en ontvangst met koffie en vlaai
10:30 uur            Opening door de dagvoorzitter: Simone van Trier
11:00 uur            Uitgezaaide borstkanker en ontwikkelingen in behandeling
                              Prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen, dr. Maaike de Boer, drs. Maartje van Kats 
                              Medisch oncologen in MUMC+
12:00 uur            Presentatie BVN patiëntenplatform: Door BVN
12:20 uur            Boekvoordracht Tussenland: Jannie Oskam
12:40 uur            Paneldiscussie

13:00 uur            Gezamenlijk intermezzo: Zing je sterk
13:20 uur            Lunch en informeel contact. Gelegenheid om verschillende stands te bezoeken

14:15 uur            Parallelsessie 1 – workshops
15:30 uur            Parallelsessie 2 – workshops
16:30 uur            Afsluiting

Workshops
Bij de inschrijving kan er per persoon een keuze voor de workshops worden aangegeven. Let op, er is een beperkt aantal beschikbare plaatsen per workshop. Als deze vol zijn, ziet u dit in het inschrijfformulier. Hieronder volgt een toelichting op de workshops:

a. Keuzes maken: klinkt zo makkelijk, maar hoe doe je dat?
Door Regina The (oprichter ZorgKeuzeLab), samen met iemand van BVN, een verpleegkundig specialist uit MUMC+ met borstkanker als aandachtsgebied en Carmen Alvarez (oncoloog in opleiding in het MUMC+).
Als je uitgezaaide borstkanker hebt komt er veel op je af. Hoe gaat het verder? Welke behandelingen zijn er? Welke keuzes heb ik? Wat kan ik van de behandelingen verwachten?  Wat is belangrijk voor mijn kwaliteit van leven? In dit rondetafel gesprek nodigen we deelnemers uit hun ervaringen en vragen te delen.

b. Omgaan met klachten met eten bij borstkanker
Door Ingeborg Vriens (internist-oncoloog in het MUMC+) en José Breedveld-Peters (diëtist-onderzoeker)
Tijdens deze workshop zullen internist-oncoloog Ingeborg Vriens en diëtist-onderzoeker José Breedveld-Peters van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds in gesprek gaan over voedings- en leefstijlvragen bij uitgezaaide borstkanker. Ervaringen met klachten met eten, zoals smaakveranderingen en wat je kunt doen om hiermee om te gaan en om zo fit mogelijk te blijven, komen aan bod.

c. Beweeg mee! Sporten voor patiënten met borstkanker
Door Jacqueline Martinussen, Ati Claessen en Maud Ploumen (fysiotherapeuten in het MUMC+)                                                                                                                                                                  
Waarom is sporten tijdens en na de behandeling van kanker zo belangrijk?
Dat bewegen belangrijk is, weet u waarschijnlijk al. Het is heel begrijpelijk dat u nu nog niet weet hoe en op welke manieren u kunt sporten. U zult nog veel vragen hebben over wat u kan en mag. Daarom willen we in deze workshop antwoord geven op alle vragen die u rondom dit onderwerp heeft. Middels een presentatie zullen we de voordelen van blijven bewegen en sporten uitleggen. Wij willen u graag meer inzicht geven in de vele mogelijkheden en voordelen. Middels een leuke quiz zullen we vervolgens de informatie herhalen, zodat u zelf kunt meedenken en de belangrijkste feiten mee naar huis neemt!"

d. Informatieplatform: wat heb jij nodig?
Door Mirjam Velting / Lettie Vaatstra (Borstkankervereniging Nederland)
Tijdens deze workshop krijg je de eerste kans om het informatieplatform www.uitgezaaideborstkanker.nl te zien en te gebruiken. Denk met ons mee: kan je hier wat mee? of wat heb jij nog nodig? Je helpt daarmee direct mee aan een verbeterslag

e. Lot-genieters
Door Caroline Vallentgoed en Yess Beniers (Coach Connect)
Caroline Vallentgoed & Yess Beniers zijn twee enthousiaste en gedreven dames die al jaren werkzaam zijn als coach bij kanker. Door hun ervaring met de ziekte weten zij heel goed wat er allemaal op je af komt, ook als je te horen krijgt dat je uitgezaaide borstkanker hebt.  

Met hun manier van coachen helpen zij mensen weer grip te krijgen op wat zij zélf belangrijk vinden in het leven. Het zijn beide levenskunstenaars, ze weten dus heel goed wat de kunst is van leven, ook als je niet meer beter wordt.  

De wereld staat stil als je zo’n diagnose te horen krijgt en door de onduidelijkheid of angst kan het zijn dat ook je leven overgenomen wordt door de ziekte. Men neemt een afwachtende houding aan of gaat zaken juist uit de weg, wat op zich een logische reactie lijkt. Want hoe ga je eigenlijk om met een levensbedreigende diagnose? 

Tijdens de workshop “lot-genieters” gaan de dames op interactieve wijze kijken naar de mogelijkheden van het leven en waar eenieder zijn behoefte ligt. Hoe pak je dan je leven weer op? Iedereen reageert immers anders op een gekantelde levensverwachting. Voor de een is hoop en optimisme de strategie, de ander zet zich juist schrap voor de dreigende klap. Caroline en Yess geven handvatten, inzichten en creëren ruimte om tips en trucs te ontvangen van mede lot-genieters.

Een workshop met een lach en een traan. Waarin we gaan ontdekken of het mogelijk is om een zo normaal en prettig mogelijk te leven lijden, als je keer op keer op de proef wordt gesteld? We kijken er naar uit om u te ontmoeten en uiteraard zijn ook uw naasten welkom!

f. Palliatieve zorg
Door Ton Janssen (internist-oncoloog in het MUMC+)
Ongeneeslijk ziek en uitbehandeld?, NIET uitbehandeld. Als je gehoord hebt ongeneeslijk ziek te zijn dan wordt vaak “uitbehandeld” genoemd, maar dat klopt natuurlijk niet. De palliatieve zorg gaat over zorg bij mensen met een levensbedreigende ziekte en naasten waarbij we ons richten op behandelen van klachten en verhogen van kwaliteit van leven. In deze workshop gaan we dieper in op de verschillende aspecten van palliatieve zorg en is er uitgebreid ruimte voor vragen en discussie.

g. Betekenis geven aan wat je overkomt
Door Hans Kling (Hoofd geestelijke verzorging)                                                                                                                                                                                                                   
Het fijnste zou zijn, als wij alles konden oplossen. Dat is niet zo. Ontslag, stuklopende relaties, ziekte en andere dingen die ons kunnen overkomen, horen ook bij het leven. Ieder van ons moet zijn eigen manier vinden hiermee om te gaan. Wat kost het mij? Waar ben ik verdrietig om? Wat brengt het mij? Waar ben ik blij om? Zijn vragen die hierbij horen. Betekenis geven en zoeken moet je zelf. Maar gelukkig niet alleen. Tijdens deze workshop krijg je handvatten voor het zoeken naar betekenissen. Deze handvatten kunnen je helpen – ook in het gesprek met familie en vrienden.
Hans Kling is hoofd van de geestelijke zorg en houdt zich naast geestelijke zorg ook bezig met kwaliteit van zorg. In zijn werk begeleidt hij veel gezinnen met ernstig zieke kinderen.

h. Een (levens)testament geeft duidelijkheid
Door Suzanne Maijer - Drissen (Metis notarissen)                                                                                                    
Helaas kunnen wij er niet voor zorgen dat uw ziekte overgaat. Als notaris kunnen wij er wel voor zorgen dat uw wensen goed en duidelijk op papier staan. We zien in de praktijk nog wel eens discussie ontstaan aan iemands sterfbed. Duidelijke afspraken en het bespreekbaar maken van uw wensen verkleint de kans op latere discussies.
In een levenstestament legt u vast wat en hoe u het wilt, denk daarbij ook aan een niet-behandelverklaring of een euthanasieverzoek. Daarnaast geeft u in een levenstestament een volmacht aan uw vertrouwenspersoon om namens u beslissingen te mogen nemen.
Dat kunnen bevoegdheden zijn op medisch gebied, bijvoorbeeld om namens u te besluiten om een bepaalde behandeling juist wel of niet uit te voeren. Maar ook bevoegdheden zoals het regelen van uw bankzaken, belastingpapieren of het kunnen verkopen van uw woning, voor als u dat zelf niet meer kunt.
In een testament legt u vast wat er met uw geld, huis, bezittingen en schulden moet gebeuren ná uw overlijden. U maakt in een testament uw eigen keuzes, daarin geeft u bijvoorbeeld aan wie uw erfgenamen zijn en wie wat krijgt na uw overlijden. Ook kunt u iemand aanwijzen die uw erfenis regelt.

Tijdens de workshop wordt u geïnformeerd over de voordelen van een levenstestament en testament. Er zal volop gelegenheid zijn om uw vragen te stellen.

Wilt u liever een één-op-één gesprek, maakt u dan een vrijblijvende afspraak met een van onze notarissen.

i. Kanker hebben, maar moeder/ouder zijn
Door Brigitte Bruin (Kasam)                                                                                                                                                          
Een interactieve workshop waarin Brigitte graag deelt wat ze in de afgelopen 25 jaar heeft geleerd over de impact van kanker in een gezin. Van eigen ervaring, ervaringen van lotgenoten en deelnemers van KASAM-groepen tot en met wetenschappelijk onderzoek. Een interactieve workshop waarin Brigitte graag deelt wat ze in de afgelopen 25 jaar heeft geleerd over de impact van kanker in een gezin. Van eigen ervaring, ervaringen van lotgenoten en deelnemers van KASAM-groepen tot en met wetenschappelijk onderzoek.
Tijdens de workshop krijgen deelnemers inzicht in hun eigen proces en de rol die ze hebben als ouder. Ze krijgen informatie over de impact van kanker op hun gezin; kinderen, ouders, broers, zussen en goede vrienden,  hoe je daar dan SAMEN je weg in kunt vinden, wat hierbij helpend is en wat valkuilen kunnen zijn? Hoe doe je dat ‘goed’ met elkaar?’ En kun je het ook fout doen dan?
Kortom tips over hoe ze daarmee om kunnen gaan, want kanker heb je samen als gezin!

j. Gespreksgroep voor naasten: hoe ga je om met het feit dat je partner/geliefde ernstig ziek is?
Door Mieke Winten (oud huisarts en ervaringsdeskundige) en Helga Nauten (GZ-psycholoog en psychotherapeut)
Dit ronde tafel gesprek is uitsluitend bedoeld voor partners, verzorgers of oudere gezinsleden van een persoon die ernstig ziek is. Ook voor hem/haar is de toekomst onzeker en zijn er vele vragen, die vaak moeilijk bespreekbaar zijn. In deze sessie geven we de ruimte om met elkaar open en eerlijk hierover van gedachten te wisselen door prikkelende vragen te stellen. De ervaring leert dat het heel prettig is om met mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren te discussiëren onder leiding van deskundigen op dit gebied.

Achtergrond informatie Mieke Winten-Huisman:
Mieke Winten-Huisman is in het verleden zeer intensief behandeld voor borstkanker. Verder heeft zij veel ervaring met kankerpatiënten in haar werk als huisarts. Daarnaast heeft zij enkele jaren geleefd als partner van iemand met uitgezaaide darmkanker, die daaraan overleden is.

k. Zing je sterk
Door Marjolein Verburg
Marjolein Verburg studeerde zang aan het Koninklijk Conservatorium in Den Haag en behaalde in 2011 haar Master klinische ontwikkelingspsychologie aan de UvA. Marjolein was 16 jaar lid van vocaal ensemble Wishful Singing en is momenteel als zangdocent en docentencoördinator betrokken bij Zing je sterk. 

In deze interactieve workshop vertelt Marjolein Verburg over het effect van Zing je sterk op de kwaliteit van leven voor patiënten die een oncologische behandeling ondergaan of hebben afgerond en vertelt ze over de samenwerking met Meander Amersfoort. Ook zal ze met de deelnemers een aantal eenvoudige adem- en zangoefeningen uit de cursus doen. En Marjoleins favoriete nummers uit het programma worden samen gezongen. Iedereen is welkom om deel te nemen, aangezien Zing je sterk voor iedereen is; zangervaring is absoluut niet een vereiste!

l. Tai Chi en Qigong
Door Paul-Jan Heijnen
Wat ga ik doen                                                                                                                                                                                                                                                                    
In de workshops Taichi en Qigong neem ik de deelnemers mee om gezamenlijk op een ontspannende wijze energie gevende bewegingen te leren die je makkelijk zelf thuis kunt doen om het proces van deze kanker te vertragen, dan wel als hulptool te gebruiken bij herstelproces. Ik beoog de levenskwaliteit te veraangenamen door bewust te bewegen, goed te ademen en momenten van rust te creëren.        
                                              
Hoe doe ik het                                                                                                                                                                                                                                                                     
Ik gebruik oefeningen uit de medische tak van Taichi en Qigong. Diverse wetenschappelijke studies geven ook aan dat regelmatig bewegen juist goed is voor herstel- en gezondheidsbevordering. Daarbij zullen humor-plezier-spontaniteit en een veilige omgeving voor gevoelens die boven kunnen komen drijven, belangrijk zijn.   
                                                                                                                                                                                      
Waarom Taichi en Qigong                                                                                                                                                                                                                                        
Taichi (vloeiende achter elkaar volgende bewegingen in een bepaalde loopvorm) en Qigong (energie gevende flexibele bewegingen) zijn een onderdeel van de Traditionele Chinese Geneeskunde. De Chinese geneeskunde ziet de mens als één geheel van lichaam, geest, ziel en energie. Doel van TaiChi en Qigong is lichaam en geest in balans te brengen en de energie in het lichaam weer zo vrij en evenwichtig mogelijk te laten stromen. Dat kan een rustgevend, ontspannend en helend effect hebben. Let wel: Taichi en Qigong genezen geen kanker. Het kan een prettige aanvulling zijn op de zorg in of na het ziekenhuis.

m. Mindfulness
Door Lou Steens
Ziek zijn is niet alleen een uitdaging voor ons lichaam, maar ook voor onze geest. Het kan een lijden zijn a.g.v. letterlijke en figuurlijke pijn. Verlangen en afkeer zijn daarbij twee grote hindernissen waarmee ons brein voortdurend worstelt. Het vinden van een goede balans hiertussen vereist moed en het geloof te veranderen wat te veranderen is, en te leren accepteren wat niet te veranderen is. Mindfulness en liefdevolle vriendelijkheid kan ons lichaam helpen in een staat te komen die de letterlijke en figuurlijke pijn, evenals het lijden verzacht.

Sluit de enquête