Patiëntenpanel

Patiënt! Heb jij dat ooit op het lijstje gezet toen je vroeger eens werd gevraagd wat je later zou willen worden? Waarschijnlijk niet. Maar goed als je nu eenmaal die rol heb gekregen dan wil je waarschijnlijk twee dingen: zo snel mogelijk beter worden op een zo goed mogelijke manier die bij jou past.
Meedenken en meepratenMeedenken en meepraten
Meer dan ooit beschikken patiënten tegenwoordig over informatie over hun ziekte en de bijbehorende behandelmethode(n). Patiënten zijn mondig en vragen, terecht, inspraak in de zorg die zij ontvangen en de manier waarop deze wordt georganiseerd. De komende jaren verandert de ‘patiënt’ steeds meer in een zelfbewuste consument van zorg die uitdrukkelijk vraaggerichte zorg verlangt die rekening houdt met zijn of haar wensen en voorkeuren.

Als onderdeel van dit groeiende bewustzijn bestaat er bij patiënten en patiëntenorganisaties toenemend belangstelling om mee te praten over de inhoud en de organisatie van het wetenschappelijke gezondheidsonderzoek. Patiënt maken immers de zorg soms dagelijks mee en hebben zo veel kennis over hoe de zorg in de praktijk werkt, maar ook ideeën om de zorg te verbeteren en meer patiëntgericht te maken. Door hun ervaringskennis kunnen patiënten vaak goed zien wat er wel en niet werkt in de praktijk. Dit is belangrijke informatie voor zorgverleners, wetenschappers en beleidsmakers.

Het Oncologie Centrum probeert al langere tijd patiënten te laten meedenken over de organisatie van zorg. Dat begint bij het meedenken over de behandeling. Maar het gaat verder. Soms gebeurt dit door middel van een enquête, soms door patiënten uit te nodigen deel te nemen aan groeps- of individuele interviews. Dat doen de zorgprofessionals zelf. Naast deze methoden kent het Oncologie Centrum sinds 2013 een patiëntenpanel, bestaande uit 10 tot 12 patiënten, eventueel met partner. Zij vergaderen 4 tot 6 maal per jaar met de Gezondheidsvoorlichter (Joyce de Vos-Houben) van het Oncologie Centrum om van gedachten te wisselen over diverse thema’s die te maken hebben met de omstandigheden waaronder de zorg geboden wordt. samenwerkenSamenwerken

Thema’s die veelal besproken worden zijn onder andere: klantvriendelijkheid, ontvangst nieuwe patiënten, inrichting en werkprocessen. Waarbij de focus steeds ligt op de huidige situatie en de verbeteringen die we daarin aan kunnen brengen.

Maar de inspraak gaat nog verder. Sinds 1 juni 2016 zijn twee leden van het patiëntenpanel ook lid van de Oncologiecommissie, een orgaan waarin samen met de directie, artsen en onderzoekers het beleid van het Oncologie Centrum wordt opgesteld. Beide leden koppelen de inhoud van deze maandelijkse vergaderingen steeds terug naar de overige leden van het patiëntenpanel.

Daarnaast zijn twee andere leden betrokken geweest bij het meedenken over een verdere verbinding tussen het wetenschappelijk onderzoek en oncologische (poli) klinische zorg binnen het Maastricht UMC+: samenwerking tussen zorg en wetenschap, met een menselijk gezicht, voor een optimaal functiebehoud (en herstel) van de oncologische patiënt.
Wat betekenen al deze ontwikkelingen nu voor u? Op de eerste plaats een weg om meer informatie te krijgen. Daarom hebben wij een nieuwsbrief en korte overzichten op de website van het Oncologie Centrum om andere patiënten te informeren over onderwerpen die aan bod komen in het overleg.

Bovendien bieden we een luisterend oor. Heeft u vragen of opmerkingen, dan kunt u deze mailen naar: oncologiecentrum@mumc.nl o.v.v. patiëntenpanel. Uitgebreide omschrijvingen mogen, maar een naam en het telefoonnummer waaronder u bereikbaar bent kan ook voldoende zijn om in gesprek te raken. Op ditzelfde e-mail adres kunt u ook aangeven als u een onderwerp, algemene vraag of een verzoek heeft waarvan u vindt dat wij erover moeten nadenken.

Het patiëntenpanel van het Oncologie Centrum bestaat uit:
Margot Bransbrabant, Ody Seelen, Dick Groenewegen, Willem Klaassen, Henryk Starosciak, Anja Thehu-Mulder en Dimitry Hensgens.