“De dokter weet toch zeker wel wat het beste voor me is?”
Oncologisch specialisten weten alles over kanker. Ze weten hoe een tumor zich kan gedragen, en wat de behandelmogelijkheden en gevolgen zijn. Maar wat ze – in de meeste gevallen – niet weten bij het stellen van de diagnose, is wie u bent als patiënt. En juist uw normen, waarden, grenzen en wensen zijn essentieel in het kiezen voor een behandeling die bij u past. Shared Decision Making, ofwel samen beslissen, vinden wij daarom belangrijk in het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center. Oncologisch verpleegkundig specialist Nicol Pepels deelt haar visie op dit proces, en sluit af met praktische tips die iedereen zou moeten weten voordat-ie de spreekkamer binnenloopt.
Stel: een behandeling kan kanker mogelijk langer remmen, maar is zwaar en heeft veel bijwerkingen. Een andere behandeling is milder, maar misschien iets minder effectief. Wat voor de een de beste keuze is, hoeft dat voor de ander niet te zijn. Nicol spreekt uit ervaring. “Een patiënt van mij bespeelde een muziekinstrument”, vertelt ze. “Het was zijn lust en zijn leven. Toen hij de diagnose kanker kreeg, informeerde ik hem over de verschillende behandelstrategieën, de voor- en de nadelen en de gevolgen hiervan. Hij koos voor de behandeling met de minste kans op neuropathie als bijwerking, zenuwschade in zijn vingers, zodat hij zijn passie kon voortzetten. Daarmee koos hij dus weloverwogen en goed geïnformeerd voor zíjn manier van kwaliteit van leven.”
Misverstand
Laten we duidelijk zijn: “Samen beslissen”, vervolgt Nicol, “betekent niet dat je er als patiënt alleen voor staat of dat alle verantwoordelijkheid bij deze persoon wordt neergelegd. Integendeel: het betekent dat we samen tot een behandeling komen die past bij de patiënt én waar wij als behandelteam achter staan. Als verpleegkundig specialist vind ik het belangrijk om dit vanaf het begin duidelijk te maken. Wij begeleiden onze patiënt met medische kennis, maar de patiënt is uiteindelijk diegene die het traject moet ondergaan en er 24/7 mee moet leven. Daarom is zijn of haar perspectief onmisbaar.”
Eigen regie
In een situatie die je overkomt en overweldigt, geeft samen beslissen een gevoel van eigen regie. De patiënt maakt een bewuste keuze en is trouwer aan de behandeling, die daardoor effectiever kan zijn. Maar voor een weloverwogen beslissing moet u weten uit welke (behandel)mogelijkheden u kan kiezen. Want een keuze is er. Ook als dat betekent dat u twijfelt tussen wel of niet laten behandelen.
Persoonlijke keuze
Behandelingen kunnen variëren in intensiteit (meer ziekenhuisbezoek) en zwaarte in bijwerkingen. De zorgverlener licht u in over de voor- en nadelen van deze mogelijkheden, en wat de gevolgen zijn voor uw dagelijks leven. Denk bij gevolgen aan praktische zaken: hoe vaak moet u naar het ziekenhuis? Krijgt u een infuus of tabletten? Kunt u nog werken, sporten of zwemmen? En wat doen mogelijke bijwerkingen met uw energie of met dingen die u belangrijk vindt, zoals zorgen voor een naaste of het uitoefenen van een hobby?
Geen goed of fout
Over uw rol als patiënt of naaste in het komen tot een besluit zegt Nicol: “Soms zeg ik tegen de patiënt: “U zult mij moeten helpen om u goed te kunnen helpen.” Daarmee bedoel ik dat zijn of haar verhaal, zorgen en wensen essentieel zijn om samen een passende keuze te maken. Wat vindt de patiënt belangrijk? Is dat om zo lang mogelijk alles uit de behandeling te halen, ongeacht de bijwerkingen? Of kiest de patiënt liever voor kwaliteit van leven, ook als dat betekent dat de behandeling minder effectief is? Er is niet altijd sprake van een ‘juiste keuze’. Het gaat erom wat het beste past in iemands leven en waar diegene waarde aan hecht.”
Onmogelijke opgave
Een beslissing nemen over je leven kan voelen als een onmogelijke opgave. Nicol: “Mijn vraag aan patiënten is vaak: ‘Wat heb je nodig om die beslissing te maken?’ Is de informatie bijvoorbeeld duidelijk en begrijpelijk? Voor sommige darmkankersoorten hebben we een keuzehulp tot onze beschikking. Dat is een a4’tje met gestructureerde informatie, die orde kan scheppen in de informatiechaos en patiënten in de spreekkamer en thuis uitnodigt om na te denken over hun keuze. Maar verder is mijn allerbelangrijkste tip voor u als lezer: ‘Slaap er een paar nachten over. Het is belangrijk om te weten dat er meestal tijd is om erover na te denken. Neem die tijd. Bespreek het thuis met partner, familie of vrienden. Een paar dagen of een week bedenktijd maakt in de meeste gevallen geen verschil voor de behandeling, maar wel voor hoe zeker u zich voelt over uw keuze. Thuis komen vaak andere gesprekken op gang dan in het ziekenhuis. Die zijn minstens zo waardevol.”
Nicol sluit af met de woorden: “Samen beslissen doet u niet alleen. Wij staan naast u. We denken met u mee, geven advies en helpen om overzicht te krijgen in alle informatie. Maar wat minstens zo belangrijk is, zijn uw wensen. Want als behandelaar weet ik wat het beste is om kanker te bestrijden. Maar wat het beste is voor u, bepalen we uiteindelijk samen.”
Tips
- Weet dat u een keuze heeft; er zijn vrijwel altijd verschillende mogelijkheden. Vraag ook naar de gevolgen van die mogelijkheden.
- Vraag alles wat u wilt weten. Juist de vragen die voor u belangrijk zijn, helpen zorgprofessionals om u goed te begeleiden.
- Durf te vragen als u iets niet begrijpt, want begrijpen is belangrijk voor het verwerkingsproces en helpt te accepteren. Vraag gerust om uitleg in begrijpelijke taal. U mag ook vragen om extra tijd of om het gesprek later voort te zetten.
- Neem iemand mee naar het gesprek, zodat u samen kunt luisteren en nadenken. Met zijn tweeën hoor en onthoud je meer.
- Weet dat het mogelijk is om het gesprek op te nemen en bespreek dit.
- Laat u begeleiden door de verpleegkundigen die betrokken zijn bij de behandeling en vraag om aanvullende behandelmogelijkheden zoals een maatschappelijk werker of psycholoog.
- Praat met uw naasten over wat belangrijk is voor u, om dat mee te laten wegen in de keuze die u maakt.
Nicol Pepels is verpleegkundig specialist in het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center, en gespecialiseerd in de Gastro-intestinale oncologie (darmen, lever, alvleesklier, galwegen) en neuro-endocriene tumoren.
Ps.: Meer info over samen beslissen? Lees dit artikel: Archief e-Magazines - Darmkanker e-magazine