Onze verhalen

De kracht van AYA-zorg

Milou GeurtsMilou GeurtsMilou Geurts (23) kreeg eind 2018 vage klachten en dacht in eerste instantie aan een griepje. Toen ze begon over te geven, deed ze voor de zekerheid een zwangerschapstest. Die bleek positief. Bij een check in de abortuskliniek zagen ze echter niets op de echo. Ze stuurden haar door naar het Maastricht UMC+. “Het ging allemaal zo snel”, zegt Milou. “Ik werd een dag later al geopereerd. Vervolgens kreeg ik de mededeling: ‘Je was niet zwanger, maar we hebben wel een kwaadaardige tumor van 1,6 kilo uit je buik gehaald’. Dat was een hele rare gewaarwording. Pas toen de arts nogmaals herhaalde dat ik nog chemokuren voor de boeg had, drong het tot mij door. Ik had kanker! Mijn wereld stortte in.”

Milou is ineens een ‘AYA’ (Adolescents & Young Adults). Joyce de Vos, gezondheidsvoorlichter en coördinator van het AYA-project bij het MUMC+, legt uit: “AYA ’s zijn jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar die te horen krijgen dat ze kanker hebben. Zij staan in de bloei van hun leven. Het is dan ook heel belangrijk om de vraag te stellen: ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’. Een speciaal projectteam* integreert deze leeftijdsspecifieke AYA-zorg verder binnen het MUMC+. Samen met diverse experts kijken we hoe we deze jongvolwassenen hierbij zo goed mogelijk  kunnen ondersteunen.” 

OverlevenJos de Vos, gezondheidsvoorlichter en coördinator AYA-projectJos de Vos, gezondheidsvoorlichter en coördinator AYA-project
“En dat heb je uiteindelijk nodig”, zegt Milou. “Het nieuws overvalt je compleet. De rollercoaster, waar ik zo graag uit wilde, begon pas. Als eerste ben je bezig met de overlevingskansen en de vraag ‘ben ik überhaupt te genezen?’ Toekomstvragen komen pas later.” Joyce vult aan: “Maar uiteindelijk krijgen ze net als Milou allemaal te maken met uiteenlopende levensvragen die bij deze leeftijdsgroep spelen: ‘Kan ik nog sporten, hoe gaat het met mijn gezin? Maar ook: hoe zit het met een eventuele kinderwens, het kopen van een huis en mijn opleiding? Hele normale vragen in een abnormale situatie. We hebben gelukkig al uitgebreide informatie op onze website en natuurlijk de AYA-website. Patiënten kunnen hier zelf zien wat AYA-zorg voor hen kan betekenen.”

Lotgenoten
Deze website gaf Milou vooral richting en houvast: “Je wisselt tips en ideeën uit en leest ervaringsverhalen. Je vindt antwoorden op vragen waar je in het begin niet eens bij stilstaat. Ik heb daar ook contact gezocht met een lotgenote. Aan haar heb ik heel veel steun gehad. Lotgenoten begrijpen 100% wat je doormaakt.”

“Ik accepteer dat ik kanker gehad heb en doe er nu iets moois mee voor andere AYA’s”


Aanspreekpunt
Joyce wil dat het effect op het leven van een AYA al in een vroeg stadium besproken wordt: “Wij maken onze zorgverleners in het MUMC+ dan ook attent hierop. Daarnaast hebben we speciale AYA-informatie en geven we ze een plan van aanpak. We streven ernaar dat er binnen alle zorglijnen van de oncologie een AYA-aanspreekpunt is. Daarnaast hebben we samen met diverse experts een multidisciplinair overleg . Wij bekijken dan wat wij voor de AYA-patiënt kunnen betekenen en welke vragen er spelen. De patiënt gaat er vervolgens zelf mee aan de slag. Wat ik zo mooi vind, is dat wij actief AYA’s betrokken hebben in ons projectteam, onder wie Milou. Het gaat tenslotte om de patiënt.”

Nazorg
De chemobehandelingen van Milou zijn inmiddels achter de rug en ze zit nu in het controletraject: “Je leeft in principe naar elke chemobehandeling toe om er maar weer een achter de rug te hebben. Tot na je laatste behandeling... Dan val je even in een groot gat: hoe nu verder?” Joyce: “De nazorg is dan ook heel belangrijk.Wij willen daar in de toekomst meer aandacht op vestigen en ze helpen met een stappenplan.”

AYA-steun
“Behalve mijn bijdrage in het AYA-projectteam van het MUMC+ ben ik nu ook met andere AYA’s actief aan de slag gegaan om lotgenoten een hart onder de riem te steken tijdens hun traject”, vertelt Milou trots. “Zo organiseren wij in samenwerking met het Toon Hermanshuis laagdrempelige bijeenkomsten en we hebben een praatgroep opgericht. We proberen AYA’s  handvaten te bieden. Ze moeten weten dat ze er niet alleen voor staan. “Tot slot”,  zegt Milou, “is mijn kijk op het leven redelijk hetzelfde gebleven. Ik heb mijn studie weer opgepakt en dat voelt goed. Ik besef wel dat het leven kort is, maar sta er nu sterker in. Ik accepteer dat ik kanker gehad heb en doe er nu iets moois mee voor andere AYA’s.”

Meer informatie over AYA zorg: link website MUMC+ (https://oncologie.mumc.nl/jong-en-kanker-aya) en link website AYA zorg (https://ayazorgnetwerk.nl/)

* Het AYA projecteam van het MUMC+ bestaat uit:
Dhr. Dr. R. Lalisang, medisch oncoloog
Mw. Drs. A. Demandt, internist hematoloog
Mw. Dr. J. de Vos-Houben, gezondheidsvoorlichter
Mw. C. Gillissen, oncologieverpleegkundige
Mw. F. Bruls, verpleegkundig specialist i.o.
Mw. Drs. A. van der Aa, GZ-psycholoog
Dhr. Drs. M. Kamps, medisch maatschappelijk werk
Mw. Dr. M. Beelen, sportarts
Mw. M. Geurts, AYA
Mw. Y. Hamers – Florack, AYA
Dhr. O. van Katwijk, AYA
Mw. Sammie Hinzen, AYA