Ik leef! met uitgezaaide borstkanker

Prof. Dr. Vivianne Tjan-Heijnen, medisch oncoloog, Maastricht UMC+. 

Er zijn steeds meer behandelopties voor patiënten met alle typen uitgezaaide borstkanker. Interessant is bijvoorbeeld de ontwikkeling van Antibody Drug Conjugates (ADC); middelen met verschillende aangrijpingspunten. Ook de doelgerichte therapie bij HER2-positieve borstkanker en immuuntherapie bij PD-L1-positieve / triple-negatieve borstkanker zijn voorbeelden van nieuwe ontwikkelingen. Hoe zetten we deze behandelingen in de dagelijkse praktijk in en wat levert dat op? Daar zal ik tijdens mijn lezing uitgebreid bij stilstaan. Tevens zal ik expliciet ingaan op zowel de ontwikkelingen rondom diagnostiek, HER2-laag en lobulair uitgezaaide borstkanker.

Dr. José Custers, gedragswetenschapper en senior onderzoeker psycho-oncologie, Afdeling Medische Psychologie, Radboudumc. 

Dankzij nieuwe behandelmethoden leven sommige mensen met gevorderde borstkanker langer dan voorheen het geval was. Dit is goed nieuws, maar het brengt ook veel teweeg bij patiënten en hun naasten op psychosociaal vlak. Wat speelt bij deze groeiende patiëntengroep en hoe gaan zij hiermee om? Hoe kunnen zij optimaal ondersteund en begeleid worden? En hoe noemen we deze groep ‘doorlevers’? In deze lezing worden wetenschappelijke resultaten gedeeld over (psychosociale) uitdagingen zoals onzekerheid en (scan)angst van deze patiëntengroep vanuit patiënt-, partner- en zorgverlenersperspectief. 

Hans Kling, MA, MSc, hoofd van de Dienst Geestelijke Verzorging Maastricht UMC+. 

Onzekerheid daagt uit en geeft een dynamiek van doorgaan en stilstaan. Over deze dynamiek en hoe u zichzelf en uw naasten een eigen manier kunt/kunnen vinden hiermee om te gaan, deel ik enkele inzichten. Het gegeven van de diagnose kunt u niet veranderen. Wel de betekenis die u eraan geeft. Hier bewust mee omgaan, kan een bron van kracht zijn voor uzelf en in contact met de mensen die u dierbaar zijn. Het kan helpen een gezond midden te vinden tussen het ontkennen van de ziekte of het leven erdoor laten beheersen. 

Marleen van Os

Zingen is een bron van energie, plezier en ontspanning. In deze workshop laat Zing je sterk-zangdocent Marleen van Os je ervaren welke effecten zingen kan hebben op uw welzijn. U gaat actief aan de slag met eenvoudige zang-, adem- en ontspanningsoefeningen en zingt nummers van over de hele wereld. Iedereen is welkom om deel te nemen; zangervaring is niet nodig!

De oefeningen en nummers komen uit de online adem- en zangcursus Zing je sterk, die zangensemble Wishful Singing heeft gemaakt voor mensen met langdurige mentale en fysieke gezondheidsklachten, waaronder mensen met en na kanker. Meer dan 3.000 mensen hebben al deelgenomen en onderzoek toont de positieve impact aan. Het zesweekse programma helpt om meer in contact te staan met uw stem, emoties en lichaam. De wetenschappelijk onderbouwde methodiek helpt u niet alleen om u mentaal en fysiek sterker te voelen, maar biedt ook een moment van ontspanning en verbinding met anderen die in een vergelijkbare situatie zitten.
Van harte welkom bij de live workshop Zing je sterk!

Paul-Jan Heijnen (www.taichivitality.nl)

Waarom Taichi en Qigong? Taichi (vloeiende achter elkaar volgende bewegingen in een bepaalde loopvorm) en Qigong (energie gevende flexibele bewegingen) zijn een onderdeel van de ruim 6000 jaar oude toegepaste Traditionele Chinese Genees- en Gezondheidskunde. De Chinese geneeskunde ziet de mens als één geheel van lichaam, geest, ziel en energie. Het kan een goede aanvulling zijn op uw herstel in en/of na je ziekenhuistraject.

Wat gaan we doen? In de workshops Taichi en Qigong neem ik de deelnemers die dag mee om samen op een ontspannende wijze energie gevende bewegingen te leren die ze makkelijk zelf thuis kunnen doen. In deze workshop wil ik ze laten ervaren om lichaam en geest in balans te brengen. Daarbij hun energie in het lichaam weer zo vrij en evenwichtig mogelijk te laten stromen. Dat kan een rustgevend, ontspannend en helend effect hebben.

Regina The (oprichter ZorgKeuzeLab), Annette Arps (Borstkankervereniging Nederland) en Dorien Lobbezoo (medisch oncoloog Maastricht UMC+)

Als je uitgezaaide borstkanker hebt, komt er veel op je af. Je krijgt veel informatie en moet soms snel beslissingen nemen. Er zijn vaak meerdere behandelingen mogelijk. Maar wat past bij u? Wat kunt u verwachten van een behandeling? En wat is belangrijk voor uw kwaliteit van leven? In deze workshop praten we over deze vragen. U mag uw eigen ervaringen en twijfels delen. Samen denken we na over hoe u goed kunt kiezen en hoe u dat bespreekt met uw arts.

Mw. Pim van der Grinten  (diëtist-voedingswetenschapper van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds)       

Welke voeding is nodig bij de behandeling van uitgezaaide borstkanker? En hoe ga je om met veel voorkomende klachten?

Tijdens de workshop zal diëtist-voedingswetenschapper - Pim van der Grinten van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds met u in gesprek gaan over voedingsvragen bij uitgezaaide borstkanker. Uw eigen ervaringen met klachten met eten, zoals smaakveranderingen komen aan bod. En u krijgt tips wat u kunt doen om met deze bijwerkingen om te gaan en om zo fit mogelijk te blijven.

Floor Steerneman en Kristel Miesen (fysiotherapeuten, Maastricht UMC+)

Waarom is sporten tijdens en na de behandeling van kanker zo belangrijk? Dat bewegen belangrijk is, weet u waarschijnlijk al. Het is heel begrijpelijk dat u nu nog niet weet hoe en op welke manieren u kunt sporten. U zult nog veel vragen hebben over wat u kan en mag. Daarom willen we in deze workshop antwoord geven op alle vragen die u rondom dit onderwerp heeft. Aan de hand van een interactieve presentatie zullen we de voordelen van blijven bewegen en sporten uitleggen. Wij willen u graag meer inzicht geven in de vele mogelijkheden en voordelen hiervan. Met een leuke quiz zullen we vervolgens de informatie herhalen, zodat u zelf kunt meedenken en de belangrijkste feiten mee naar huis neemt!

Eline Aukema en Gitta Kleijn (Ingeborg Douwes Centrum Amsterdam)

We hebben allemaal een levensverhaal, opgebouwd uit unieke ervaringen en gebeurtenissen. Veel daarvan zijn we vergeten, sommigen blijven ons bij als herinneringen, terwijl anderen ons leven ingrijpend kunnen veranderen, zoals het krijgen van een ziekte als kanker. Voor veel mensen (patiënten en hun dierbaren) is deze diagnose een heftige ervaring die hen confronteert met (de kwetsbaarheid van) het leven en roept het vaak een natuurlijke reactie van verdriet, verlies en bezinning op. Daarbij kunnen gevoelens van rust en aanvaarding ontstaan (ego-integriteit), maar ook van verdriet of wanhoop. Life review therapie kan hierbij ondersteuning bieden. Het helpt mensen (anders) terug te laten kijken op hun leven, betekenis te vinden in hun ervaringen en zo onder andere gevoelens van samenhang te versterken. Met de Levensverhaalmethode ‘Dierbare herinneringen’, een vorm van life review therapie, wordt in vier gesprekken het autobiografisch geheugen getraind door het ophalen van specifieke, positieve herinneringen. In deze workshop laten wij u zien hoe life‐review therapie werkt en laten we u ervaren hoe het is om een interventie te volgen die gericht is op het eigen levensverhaal.

Maartje van Kats, medisch oncoloog Maastricht UMC+

'Ongeneeslijk ziek' betekent niet dat er geen opties meer zijn. In deze workshop ontdekt u wat palliatieve zorg voor u kan betekenen: klachten verlichten, kwaliteit van leven verbeteren en steun voor u en uw naasten. Palliatieve zorg kunt u ook al krijgen terwijl u nog behandelingen krijgt die gericht zijn op de tumor. In deze workshop gaan we dieper in op de verschillende aspecten van palliatieve zorg. Er is veel ruimte om vragen te stellen en ervaringen te delen.

Maury Gagliardi en Anouk Proenings (Metis notarissen)

Helaas kunnen wij er niet voor zorgen dat uw ziekte overgaat. Als notaris kunnen wij er wel voor zorgen dat uw wensen goed en duidelijk op papier staan.

In een levenstestament legt u vast wat en hoe u het wilt, en geeft u een volmacht aan uw vertrouwenspersoon om namens u beslissingen te mogen nemen. Dat kunnen bevoegdheden zijn op medisch gebied, bijvoorbeeld om namens u te besluiten om een bepaalde behandeling juist wel of niet uit te voeren. Maar ook bevoegdheden zoals het regelen van uw bankzaken, belastingpapieren of het kunnen verkopen van uw woning, voor als u dat zelf niet meer kunt. In een testament legt u vast wat er met uw geld, huis, bezittingen en schulden moet gebeuren ná uw overlijden. Ook kunt u iemand aanwijzen die uw erfenis regelt.

Tijdens de workshop krijgt u informatie over de voordelen van een levenstestament en testament. Er is volop gelegenheid om uw vragen te stellen. 

Brigitte Bruin (Stichting Kasam)

Brigitte vertelt tijdens deze interactieve workshop over:

• de impact van kanker in het gezin• het programma Kasam (Kanker heb je Samen) met tips voor ouders;
• speciale aandacht voor ouders van jongvolwassenen.

Ze laat u ook enkele oefeningen doen. Daarnaast speelt ze in op persoonlijke vragen en thema’s als: Wat zeg ik als mijn kind geen tussenjaar wil, omdat hij/zij zo snel mogelijk wil afstuderen zodat ik het nog kan meemaken? Of: We beginnen snel aan kinderen, dan kan mama nog oma worden. Brigitte gelooft dat samen weten, voelen, praten en doen, sterk is bij kanker

Mieke Winten (ex-huisarts en patiënt-advocate binnen de borstkankerwerkgroep OncoZON) en Iris Abou-Lange

Dit rondetafelgesprek is speciaal bedoeld voor partners, verzorgers of oudere gezinsleden van een persoon die ernstig ziek is. Ook voor hem/haar is de toekomst onzeker en zijn er vele vragen, die vaak moeilijk bespreekbaar zijn. In deze sessie geven we elkaar de ruimte om open en eerlijk hierover van gedachten te wisselen, door prikkelende vragen te stellen. De ervaring leert dat het heel prettig is om, met begeleiding van een deskundige, te praten met mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren.