Uitgezaaide borstkanker in de dagelijkse praktijk: het SONABRE register

Het ‘SOutheast Netherlands Advanced BREast cancer (SONABRE)’ register van het Maastricht UMC+ is een anonieme verzameling van gegevens van patiënten met uitgezaaide borstkanker. Van patiënten die vanaf 2007 een diagnose uitgezaaide borstkanker hebben gekregen worden de gegevens over de ziekte en behandeling verzameld. Deze gegevens worden verzameld in 12 ziekenhuizen in Zuidoost Nederland.

In grote, vaak internationale, onderzoeken worden veel nieuwe geneesmiddelen tegen kanker onderzocht. Als deze een gunstig effect hebben mogen ze worden voorgeschreven. We weten alleen niet of deze middelen bij patiënten buiten het onderzoek net zo goed werken, omdat deze patiënten vaak wat ouder zijn of bijkomende medische problemen hebben.

Het doel van het SONABRE register is het in kaart brengen van de prognose en het ziektebeloop van patiënten met uitgezaaide borstkanker in de dagelijkse praktijk. Hoe en wanneer worden de behandelingen ingezet? Wat zijn de bijwerkingen? Hebben ze een gunstig effect op het tegengaan van de ziekte? Het register is uniek in Nederland, omdat alle patiënten met uitgezaaide borstkanker worden opgenomen in het register. Dit levert waardevolle informatie op waarmee de behandeling van patiënten met uitgezaaide borstkanker verder kan worden verbeterd.

Kwaliteit van leven
In een apart onderdeel van het SONABRE register onderzoeken we de invloed van uitgezaaide borstkanker en de behandelingen hiervoor op de kwaliteit van leven van de patiënt. Bij de behandeling van uitgezaaide borstkanker worden steeds nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld en toegepast na uitvoerig getest te zijn in wetenschappelijk onderzoek.

Het effect van deze nieuwe geneesmiddelen is in eerder onderzoek al duidelijk aangetoond, maar de invloed van de ziekte en van de behandelingen in de dagelijkse praktijk is veel minder goed onderzocht. Om duidelijk te krijgen wat de invloed van de ziekte en van de behandeling is op het dagelijkse leven vragen we van 100 patiënten om tijdens de behandeling van de ziekte elke 3 maanden een korte vragenlijst in te vullen. De resultaten van dit project worden gebruikt om de zorg voor toekomstige patiënten met uitgezaaide borstkanker te verbeteren.

Sonabre registry
Sluit de enquête